Le 5 lezioni dell'Alzheimer

Cosa ci può insegnare stare accanto ad una persona con demenza

Prendersi cura di una persona con Alzheimer o con un'altra forma di demenza è una delle esperienze più complesse che si possano vivere. Chi assiste un familiare conosce bene la fatica quotidiana: il senso di responsabilità costante, il dolore nel vedere cambiare la persona amata, la stanchezza fisica ed emotiva, la solitudine che spesso accompagna il ruolo di caregiver.Raccontare ciò che la demenza può insegnarci non significa romanticizzare la malattia o negare questa sofferenza. Nessuno sceglierebbe di attraversarla per imparare qualcosa. Eppure, come accade in molte esperienze difficili, anche questo percorso può cambiare profondamente il modo di guardare noi stessi, gli altri e la vita.

Non sono lezioni che la malattia "regala". Sono scoperte che emergono, a volte con fatica, quando si continua a stare accanto a qualcuno mentre tutto cambia.

1. L'identità è molto più della memoriaQuando si parla di Alzheimer, si tende a identificare la persona con ciò che sta perdendo: i ricordi, le parole, la capacità di orientarsi o di svolgere attività quotidiane. Ma chi accompagna una persona con demenza sa che la sua identità non scompare insieme alla memoria.Restano il modo di sorridere, le espressioni del volto, i gesti abituali, le emozioni, le preferenze costruite in una vita intera. Anche quando i nomi vengono dimenticati, una voce familiare può trasmettere sicurezza, una carezza può essere riconosciuta e una melodia può evocare emozioni profonde. Nel suo libro: “Dementia Reconsidered: The Person Comes First” (Open University Press, 1997) Tom Kitwood scrive: “La persona con demenza conserva il suo valore e la sua unicità, indipendentemente dal grado di compromissione cognitiva (…).

L’essere persona (personhood) è uno status che viene riconosciuto a un essere umano dagli altri, nel contesto delle relazioni e della vita sociale.” Questa visione ci ricorda che ciò che rende una persona tale non è la memoria che conserva, ma il suo intrinseco valore umano e la qualità delle relazioni che continua a vivere.

2. La comunicazione va oltre le parole"Essere ascoltati profondamente è una delle esperienze più potenti che un essere umano possa vivere" (Carl Rogers)Anche quando il linguaggio verbale si riduce, come nel caso della demenza, il bisogno di sentirsi accolti, rispettati e compresi rimane immutato. Sentirsi accolti con empatia e rispetto permette alla persona di percepirsi ancora riconosciuta nella propria dignità e nella propria umanità. Uno sguardo attento, una voce calma, un sorriso, una mano stretta con delicatezza possono trasmettere sicurezza, affetto e appartenenza anche quando la comunicazioneverbale è compromessa.Comunicare con una persona che vive con la demenza significa andare oltre le parole: significa essere presenti, rallentare, rispettare i suoi tempi e trasmettere, attraverso il linguaggio del corpo e dell';empatia, un messaggio fondamentale: "Ti vedo, ti ascolto e continui a essere importante per me";

3. Il valore dell'ascolto, oltre la realtà dei fattiUna delle sfide più difficili per familiari e caregiver è rinunciare al bisogno di correggere continuamente la persona."Te l'ho già detto", "Non è andata così", "Ti stai sbagliando";: sono frasi che utilizziamo spesso per cercare di riportare l’altro alla realtà. Con il tempo però molti scoprono che “avere ragione” non coincide sempre con il fare il bene della persona. 

La correzione genera solo ansia, frustrazione o conflitto. La relazione conta più della precisione o della verità dei fatti: "Entrare nel mondo della persona è spesso più terapeutico che costringerla a entrare nel nostro.";Questa affermazione invita a cambiare prospettiva: ci dice che ciò che conta è riconoscere e accogliere l'emozione che la persona sta esprimendo. Se una persona cerca la madre scomparsa da molti anni, il bisogno che manifesta potrebbe essere quello di sentirsi al sicuro, rassicurata o meno sola. Rispondere a quel bisogno emotivo può ridurre la sofferenza e favorire una comunicazione più autentica.

Chiediamoci sempre: "Che cosa sta provando questa persona in questo momento?" Perché il bisogno di sentirsi compresi, rispettati e accolti è un bisogno profondamente umano, che persiste in ogni situazione e condizione.

4. Il qui e ora è l'unico tempo che possiamo davvero abitareViviamo gran parte della nostra vita proiettati nel futuro o intrappolati nel passato. Pensiamo a ciò che dovremo fare domani, rimuginiamo su ciò che è successo ieri e, spesso, ci perdiamo l'unico momento che abbiamo davvero: quello presente. L'Alzheimer, in modo duro e involontario, ci costringe a rallentare. La persona con demenza vive sempre più nel presente. Il passato diventa frammentario, il futuro difficile da immaginare. Chi le sta accanto è chiamato a fare lo stesso.

All'inizio questo può essere frustrante. Si soffre perché si continua a confrontare ciò che la persona era con ciò che è diventata, o perché si teme quello che accadrà nei mesi e negli anni successivi. Ma, con il tempo, molti caregiver raccontano di aver imparato a dare più valore ai piccoli istanti: una tazza di caffè bevuta insieme, un sorriso inaspettato, una mano che cerca la nostra, … Momenti che, in altre circostanze, sarebbero sembrati ordinari diventano preziosiproprio perché esistono solo nel qui e ora. Non si tratta di fare facile filosofia o di rifugiarsi in un consolante sentimentalismo. Il futuro continua a fare paura e il passato continua a mancare. Ma il presente diventa un rifugio possibile: l'unico luogo in cui è ancora possibile incontrarsi davvero.

Forse è una delle lezioni più profonde che la demenza ci lascia. La qualità della nostra vita non dipende soltanto da ciò che ricordiamo o da ciò che progettiamo, ma anche dalla capacità di essere pienamente presenti con chi abbiamo davanti, così com'è, in questo preciso momento.

5. Chiedere aiuto è un atto di responsabilitàMolti caregiver sentono di dover affrontare tutto da soli. Pensano che chiedere sostegno significhi essere meno capaci, meno forti o addirittura amare meno la persona di cui si prendono cura. A questo si aggiunge spesso un senso di colpa: prendersi una pausa, dedicare del tempo a sé stessi o affidare il proprio familiare ad altri può sembrare un tradimento del proprio ruolo. Numerosi studi dimostrano che il carico assistenziale prolungato può aumentare il rischio di stress cronico, ansia, depressione, isolamento sociale e burnout.

Quando il caregiver è esausto, non soffre soltanto lui: anche la qualità dell'assistenza, della comunicazione e dellarelazione con la persona affetta da demenza può risentirne. Per questo motivo, oggi si parla sempre più spesso di cura della diade, cioè dell'attenzione rivolta contemporaneamente alla persona con demenza e a chi se ne prende cura. Il benessere dell'uno è strettamente legato a quello dell'altro.

Accettare l'aiuto di altri familiari, dei servizi territoriali, dei professionisti o dei gruppi di sostegno non rappresenta quindi un fallimento, ma una scelta di responsabilità. Significa riconoscere che la cura è un percorso complesso, che nessuno dovrebbe affrontare in solitudine. Condividere il peso dell'assistenza permette di recuperare energie, ridurre lostress e mantenere nel tempo quella pazienza, quella lucidità e quella capacità di ascolto di cui la persona con demenza ha profondamente bisogno. Significa riconoscere i propri limiti prima che diventino un ostacolo alla qualità della cura.

Prendersi del tempo per riposare, coltivare le proprie relazioni, continuare a svolgere attività piacevoli o affidarsi, quando possibile, ai servizi di sollievo non è un lusso né un gesto egoistico: è un investimento nella continuitàdell'assistenza.

La metafora della maratona descrive bene il percorso del caregiving. L'Alzheimer è una malattia che accompagna la famiglia per molti anni e richiede una presenza costante. Nessun maratoneta arriverebbe al traguardo senza allenamento, senza pause e senza il sostegno di chi lo incoraggia lungo il cammino. Allo stesso modo, prendersi cura di una persona con demenza richiede una rete fatta di familiari, amici, professionisti, associazioni e servizi.

Perché la qualità della cura non dipende solo da quanto facciamo, ma anche da come stiamo. Solo chi riesce a prendersi cura anche di sé può continuare, nel tempo, a prendersi cura dell'altro con presenza, equilibrio, competenza e umanità. Come ricorda il principio della sicurezza in aereo, prima di aiutare gli altri è necessario indossare la propria maschera d'ossigeno: non per egoismo, ma perché solo chi continua a respirare può davvero essere d'aiuto.